4“¿No parezco autista?”: toda una vida siendo “el raro” y un diagnóstico que llegó en la edad adulta

Sheila tiene 33 años y fue diagnosticada a los 28.

Sheila Jocker tiene 33 años, está casada con un médico, tiene dos hijos y está cursando una carrera universitaria para obtener la licenciatura en Psicopedagogía. También tiene un certificado de discapacidad porque recientemente, Cuando era una mujer adulta, alguien finalmente conectó los puntos y llegó a un diagnóstico: desorden del espectro autista.

No es así como, aún hoy, mucha gente imagina a una persona autista. Creen que sólo hay una forma: la del niño -normalmente varón- meciéndose en un rincónsin decir una sola palabra.

Por eso todos los días Sheila se enfrenta a personas que no le creen, que le repiten lo mismo: “No pareces autista, ¿estás segura de que están correctamente diagnosticados?”, “ah, entonces eres muy inteligente”. ,” “cómo “¿Puedes hablar si las personas autistas no hablan?”

Un error raro

Hay varias razones por las que Sheila ahora puede mirar hacia atrás en su biografía personal y ver claramente la “señales de alarma”. Una, quizás la principal, es que a sus dos hijos también les diagnosticaron TEA (trastorno del espectro autista), aunque en diferentes grados.

Durante un paseo con sus dos hijos

El mayor, Uriel, tiene 8 años y “autismo grado 3”. el más profundo y el que mejor se ajusta al estereotipo, porque no habla y va a una escuela especial. Por otro lado, Rafael, de 3 años, tiene “autismo grado 1”, por lo que puede comunicarse con palabras pero tiene dificultades socialmente.

Todo ello convirtió a la madre en una experta, así como el diplomado en discapacidad que acaba de realizar en la Fundación Fleni.

“Cuando era pequeña tenía muchas ganas de estar con mi madre, no quería ir al jardín, no me interesaba estar con otros niños. Usé biberón y chupete hasta los seis años. Le pedía a mi mamá que me lo llevara cuando salía y lo usaba en secreto., porque sabía que los demás se iban a reír. Mira desde que edad aprendí enmascaramiento“, comienza mientras habla con Infobae.

En la playa

Él “enmascaramiento” o camuflaje Es un recurso que suelen utilizar las personas con trastorno del espectro autista -especialmente las mujeres- para poder ocultar “lo que es extraño” y adaptar para el medio ambiente.

En la escuela primaria, Sheila no tenía ningún ningún interés en socializar: “Nunca tuve amistades muy reales. De hecho, cuando terminó séptimo grado no quería ir al viaje de graduados. Recuerdo que mis compañeros estaban muy tristes porque ya no se iban a ver tanto y No entendí por qué estaban tan tristes.“Nunca había tenido ese sentimiento de pertenencia”.

Eran los años 90 y por lo demás ella era “la rara”, “la “antisocial”, la “freak”.

Hubo otro signo de TEA que ahora ve con claridad. Era hipersensible. Si alguien la llamara ‘idiota’ o ‘tonta’, aunque fuera una forma de hablar, la angustia la invadiría. Por eso Sheila encontró otro recurso para sobrevivir: el aislamiento. “Me convertí en una persona mucho más fría y distante”, dice.

Usó chupete en secreto hasta los 6 años.

La hipersensibilidad lo coloreó todo: “Había ruidos muy particulares que me molestaban a un nivel que me generaba odio”. hacia quien los emitió, por ejemplo, los ronquidos. O cuando alguien sollozaba: no era asco, era el sonido. “Ni siquiera podía tolerar el ruido que hace alguien cuando se muerde las uñas”, enumera.

El misofonía -la aversión a los sonidos- también era un rasgo común del espectro del autismo pero nadie a su alrededor lo sabía. “Recuerdo que el reloj de mi casa hacía un ruidito a las 12 de la noche, un pitido. “Estaba rezando para que terminara rápidamente”.

a los 14 años

Dado que Sheila tenía un interés muy profundo en el anime y los videojuegos… “Los intereses muy profundos en algo muy específico también son un signo de TEA”– A los 12 años se cortó el pelo muy corto, se puso gafas con lentes amarillos y se encerró en ese mundo privado.

“No hacía deporte, nada. En comparación con el resto, “Era una criatura súper extraña”., seguir. “A esa edad es común que los compañeros quieran ir a casas ajenas, pero yo quería estar en mi casa en paz. Creo que pude haber celebrado uno o dos cumpleaños., no más. También noto que muchos de mis hijos tampoco están interesados ​​en las relaciones con sus compañeros”.

A los 19 años, la ansiedad de Sheila empezó a desarrollarse.

“Empezó a viajar en transporte público. “Me daban sudores fríos, me mareaba, sentía que tenía que bajarme sin importar nada”.

Sé parte del grupo de madres, padres y profesionales que piden al Estado poner la #agendadediscapacidad

Le diagnosticaron Trastorno de Ansiedad Generalizada (TAG), algo común en jóvenes con trastorno del espectro autista, especialmente mujeres. ¿Porque? “Creo que es por la necesidad de vivir todo el tiempo. fingiendo “Ser alguien que no debes encajar en la sociedad”, dice.

La aversión al ruido empeoró con el trastorno de ansiedad por lo que Sheila empezó a salir con auriculares grandes para intentar ahogar el ruido ambiental.

“Siempre pensé que era algo mío, un truco”, dice. Pero ahora ella sabe que Las personas con TEA suelen tener sensibilidad sensorial, y no sólo con ciertos ruidos. También con determinados sabores, alimentos o texturas.

A la izquierda, Uriel, a la derecha ella. Los compara para demostrar que ambos estaban “muy llorones”, irritables, otra señal de alarma.

Sheila, de hecho, tardó mucho en comer porque Separaba alimentos cuyo sabor no soportaba en la boca, o colores que no soportaba ver. Le resultaba imposible tocar la arena, por lo que las vacaciones también eran limitadas.

O le molestaba hasta niveles intolerables el picor de las bufandas, la ropa de lana o las etiquetas de la ropa. “Sentí que las etiquetas me quemaban, tenía que quitarme la ropa pase lo que pase. “Veo que a mis hijos les pasa lo mismo”.

Madre

Tuvo que acostumbrarse a vivir con todo ese malestar inexplicable. Así estudió Relaciones Internacionales durante tres años en los que tampoco forjó una sola amistad.

Lo que había invadido la infancia y la adolescencia en la primera juventud también influyó sus vínculos laborales son oscuros.

A los 24 años, ya en pareja, Sheila quedó embarazada.

Con Uriel, el mayor.

“Tuve un embarazo normal pero, emocionalmente, fue bastante tortuoso. Con esa hipersensibilidad sensorial, los movimientos dentro del vientre, la inflamación… todo me parecía súper invasivo”, dice.

Luego se unió la culpadardos que suelen lanzar ellos mismos y que también vienen del exterior: “No hay nada que me convenga”, “soy quejoso”, “el dolor no se ignora”.

Es que cuando Uriel tenía aproximadamente un año, Sheila empezó a notar que había algo en él. “cosas diferentes”.

“Lo llevé a la plaza y quería pegarle a los otros chicos. Cosas así, un tanto particulares: si al volver cambiaba de ruta, el cochecito empezaba a temblar y se ponía muy mal”, enumera. Después Empezó a caminar de puntillas.

Durante el embarazo de Rafa

Hicieron una serie de evaluaciones. El autismo se divide en tres niveles según las necesidades que presenta cada persona. El día que Uriel cumplió dos años recibieron el diagnóstico. El suyo era el Trastorno del Espectro Autista. “grado 3”, el más grave y, por tanto, el que necesita más apoyo.

El bebé, que Ya tiene 8 años, no habla pero se comunica a través de una tablet con pictogramas. Ella va a segundo grado en una escuela especial y también tiene mucha sensibilidad sensorial.

“Por ejemplo, no puede tomar el metro: te acercas a la estación, ya sabe que es el metro y entra en crisis porque no tolera el ruido”, describe la madre.

Fue durante una sesión de Terapia Ocupacional con el bebé que la terapeuta notó lo que le pasaba a Sheila mientras trabajaban con la parte sensorial de Uriel. Cuando le dieron al bebe masas pegajosas o arena La madre no pudo evitar sus caras de horror, de intolerancia, quería huir.

En familia

sheila siguió intentándolo camuflar lo que le estaba pasando, de eso se trata “enmascarar”.

“Buscas comportamientos sociales en otras personas que sean aceptados en cuanto a Cópialos y cubre el tuyo. ¿Es la mujer la que contiene, la que lo banca todo? Listo. Entonces empiezas a actuar como un actuación“Te escondes detrás de esa máscara, el problema es que te provoca mucha ansiedad, a veces también depresión”, describe.

Pero el terapeuta de su hijo lo detectó igualmente y un día le preguntó si quería que le hiciera un “perfil sensorial”. Sheila, quien para entonces También tenía depresión, otro diagnóstico muy común en personas con TEA.-, Estoy de acuerdo. El resultado de la prueba mostró que ella tenía un perfil”evitativo”, que en muchos niños parece timidez.

Era un dato pero había que seguir investigando.

El año pasado, en el cumpleaños del mayor.

“Lo dejé ahí, pero no del todo”, seguir. “Pasó el tiempo, pasó la vida… Yo era muy devota de mi hijo. Y al año siguiente comencé a hablar de ello con mi psiquiatra”.

Le hicieron los exámenes, otra serie de estudios médicos, entrevistaron a su madre para revisar signos de su niñez y adolescencia y llegaron al diagnóstico: Trastorno del espectro autista de grado 1, el que necesita menos apoyo, pero sigue siendo parte del espectro.

Sheila tenía 28 años: sólo entonces pudo mirar atrás y empezar a comprender. En ese momento quedó embarazada de su segundo hijo, que también tiene TEA en el mismo grado que ella.

¿Está seguro?

Junto a su segundo marido y padre de sus hijos menores, como familia

Con el diagnóstico en la mano se inició un proceso que ahora define como “luto”.

“En primer lugar me sentí enojado porque creo que si me hubieran diagnosticado siendo niña habría tenido mejor calidad de vida”, afirma.

“En mi adolescencia y juventud tuve muchas emociones que realmente me abrumaron. Si hubiera sabido que habría estado más contenida, mis padres habrían tenido más herramientas para ayudarme. No es que fuera demasiado exagerado o demasiado sensible, me estaba pasando algo que nunca había podido entender.”

Sólo más tarde el aceptacióny con ello, la búsqueda de herramientas que te permitan vivir mejor.

“En lugar de culparme por no poder hacer algo por el ruido, ahora digo ‘no me voy a exponer a esto’. Me puede llevar a tener un colapso’luego aprendí a cuidarme”, dice Sheila.

“crisis” se refiere a la llamada “crisis autista” una respuesta intensa e incontrolable a una situación abrumadora que suelen tener algunas personas con TEA.

disfraces de Halloween

Sheila entonces comenzó a hablar del tema en sus redes sociales. Y como le pasó a Maju Lozano cuando dijo que le habían diagnosticado a los 51 años, muchas veces La acusaron de fingir.

“Es como si hubiera autismos válidos y autismos que no”, lamenta Sheila. “Me dicen ‘el de tu hijo, sí, pero ¿tú? Al principio tampoco salí a gritarlo a los cuatro vientos. Me dije a mí mismo ‘Bueno, no soy tan autista‘: La sociedad me había enseñado eso, sentí una especie de síndrome del impostor”, se despide.

“Ahora resulta que todos son autistas”, le han dicho, un bis de cuando dicen “ahora resulta que todos sufrieron abusos”.

No es que haya más mujeres autistas o más mujeres maltratadas, hay más diagnósticos, más mujeres dispuestas a contarlo. Más gente como ella quiere quítate la máscara para que otros no pasen tantos años sobreviviendo y lleguen a la edad adulta con una vida mejor.

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Source: pagasa.edu.vn