Qué es el angioedema hereditario y por qué más de la mitad de los argentinos con esta condición viven con miedo

Una encuesta internacional realizada en Colombia y Argentina sobre el impacto de esta enfermedad advirtió que más del 40% de los pacientes considera que su patología afecta su salud general. Los detalles

La pérdida de productividad laboral y el ausentismo escolar son efectos secundarios reportados por pacientes con AEH en Argentina y Colombia (Getty)La pérdida de productividad laboral y el ausentismo escolar son efectos secundarios reportados por pacientes con AEH en Argentina y Colombia (Getty)

Él angioedema hereditario (AEH) es un enfermedad que se manifiesta con episodios recurrentes e impredecibles de edema (hinchazón) en cualquier parte del cuerpo. Estos síntomas Varia en frecuencia, duración y gravedad y, en algunos casos, pueden poner en peligro el vida cuando las vías respiratorias están bloqueadas.

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Durante el último XLVI Congreso Argentino de Alergia e Inmunología Clínicaque tuvo lugar en Buenos Aires, el resultados de una encuesta llamado “Cargo de AEH. Resultados de una encuesta multinacional a pacientes de Argentina y Colombia”. Esto incluido 70 pacientes adultos con AEH (45 por Argentina y 25 para Colombia), quien respondió una encuesta entre julio y noviembre de 2022.

Entre sus principales conclusiones se puede deducir que casi 6 de cada 10 argentinos con AEH (57,7%) reportaron haber experimentado al menos 19 episodios en el último año, casi 8 de cada 10 (77,7%) habían sufrido uno en el mes anterior a la encuesta y uno de cada 5 había tenido edema en la garganta o laringe, que puede poner en peligro la vida. Estas cifras dan cuenta del impacto que esta patología tiene en los pacientes. Este estudio fue realizado por el Dr. Ricardo Zwiener, de Argentina, y por el medico Mauricio Sarrazola, de Colombia.

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La encuesta en cuestión también encontró que El 56,2% de los argentinos expresó miedo y vergüenza hacia su enfermedad, el 42,8% sintió fatiga y mal humor; y el 40,8%, dificultad con las tareas diarias. Mientras tanto, el 44,2% de los encuestados consideró que su enfermedad afecta su salud general; el 50,2%, su vitalidad; el 40,4%, sus emociones; el 40,5%, su desarrollo en la sociedad; y el 40,2%, su salud mental.

El angioedema hereditario a menudo se confunde con alergias, lo que retrasa el diagnóstico (Getty)El angioedema hereditario a menudo se confunde con alergias, lo que retrasa el diagnóstico (Getty)

“Es muy valioso haber realizado este estudio en nuestro país, ya que nos permite conocer con mayor profundidad cómo impacta esta enfermedad en la vida de nuestros pacientes argentinos; esta información nos permitirá ayudarlos de la mejor manera. Por lo tanto, una encuesta de estas características es un aporte muy significativo; Al ser una enfermedad rara, es un número relevante que nos permite tener datos propios y que empiezan a reflejar lo que está pasando en América Latina”, afirmó. Zwienermédico especialista en medicina interna y alergología e inmunología clínica, miembro del Comité Científico AEH de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) y médico de planta del servicio de Alergia e Inmunología del Hospital Universitario Austral.

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A su vez, el médico Daniel Vásquezdirector del comité científico de AEH de la Organización Mundial de Alergia y ex presidente de la AAAeIC, explicó: “El miedo, la ansiedad y la depresión son una constante en esta comunidad de pacientes, porque la actividad de la enfermedad y el desarrollo de edemas es impredecible. , por lo que les impide planificar su vida diaria, tanto social como laboral o estudiantil, entre otras. Todo puede verse alterado de un momento a otro ante la aparición de una crisis de angioedema, independientemente de su gravedad”.

Como surgió de la encuesta, el AEH puede afectar el desempeño de las actividades de la vida diaria. Es que algunos participantes reportaron sufrir un aumento del ausentismo laboral y escolar, y pérdida de productividad laboral. Otros informaron alteraciones del sueño, trastornos gastrointestinales, presión arterial alta, anemia y migraña.

Casi 6 de cada 10 argentinos con angioedema hereditario enfrentaron al menos 19 episodios de hinchazón en un año, según la encuesta (Getty).Casi 6 de cada 10 argentinos con angioedema hereditario enfrentaron al menos 19 episodios de hinchazón en un año, según la encuesta (Getty).

“Esto refleja que el AEH representa una carga importante en la vida de los pacientes, por lo que es fundamental lograr el mejor control posible, indicando un tratamiento que ayude a prevenir los episodios, reduciendo su número, gravedad y duración, en lugar de limitarnos. sólo administrar medicación una vez que se desarrolla el episodio”, sugirió el médico Claudio Agustín Fantinijefe de la Unidad de Alergia e Inmunología del Hospital Interzonal de Agudos Oscar Alende, de Mar del Plata.

Dónde y por qué aparecen los edemas.

Entre los episodios más recientes, las zonas afectadas con mayor frecuencia enumeradas por los encuestados fueron abdomen (51%), manos, intestino y recto (27%), pies (24%), garganta o laringe (20%), brazos y piernas ( 16%), genitales (13%), labios y nalgas (11%) y cuello y espalda (9%).

“Hay que tener en cuenta que 1 de cada 5 había experimentado recientemente edemas en la garganta o laringe, que son potencialmente mortales; Ciertamente no son hechos aislados, anecdóticos, por lo que los pacientes tienen que estar capacitados y tener la medicación necesaria para actuar sin demora ante un episodio de este tipo”, describió Vázquez.

Aproximadamente la mitad de los pacientes con AEH en Argentina y Colombia informaron que su enfermedad afecta sus emociones (Getty)Aproximadamente la mitad de los pacientes con AEH en Argentina y Colombia informaron que su enfermedad afecta sus emociones (Getty)

El AEH surge cuando el cuerpo no produce (o produce mal) una proteína específica llamada “inhibidor C1”. En aproximadamente la mitad de los pacientes se manifiesta antes de los 10 años, pero no por eso se considera una enfermedad pediátrica, ya que es crónica y acompañará a la persona durante toda su vida. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas y a menudo se confunde con síntomas de alergia, cuyo diagnóstico puede tardar hasta una década.

“Entre los argentinos participantes en la encuesta, el 77,8% tenía antecedentes familiares, por lo que es pertinente estudiar a los familiares de primer grado de cada paciente con un diagnóstico, para encontrar nuevos pacientes a tiempo, antes de que desarrollen edemas, potencialmente graves. y no saben cómo actuar al respecto”, advirtió Fantini.

“Aunque ha habido avances en la amplia disponibilidad de opciones de tratamiento para el angioedema hereditario, los resultados de este estudio indican que continúa siendo una carga considerable para los pacientes, tanto en Argentina como en Colombia”, concluyó el Dr. Zwiener.

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Source: pagasa.edu.vn

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